Metaforers kraft
i samtaler om diagnose, sygdom og død
Hanne Jessen Busch(1)
Artiklen argumenterer for, at læge og patient ikke alene skaber
hver sin historie om patientens sygdom ud fra hver deres
perspektiv - de konstruerer også via en række dialoger en fælles
fortælling. De søger over tid at opbygge en sammenhængende
historie, som er meningsfuld for begge. En række
modsætningsforhold gør det imidlertid vanskeligt at få historien til
at hænge sammen. Det skyldes blandt andet, at dialogen essentielt
handler om noget så kompliceret som balancen mellem liv og død.
Her kommer metaforen ind - dels som redskab til at få
modsatrettede perspektiver og væsensforskellige kognitive
domæner til at smelte sammen og dels som platform for samtale om
emner, der vanskeligt lader sig udtrykke. Tilgangen udfordrer en
fremherskende, omend subtil idé om, at information om diagnose
og sygdom er et spørgsmål om at overføre rationelle budskaber til
patienten. Artiklen er baseret på data fra et etnografisk feltstudium
udført på Kirurgisk afdeling K, Bispebjerg Hospital, 1992-95.(2)
Information som ting
Ideen om, at information er en logisk, enkel, objektiv og målbar foreteelse, der mekanisk overføres fra én person til en anden, er en almindelig
forestilling, vi alle er bærere af, og som i et hospitalsregi har væsentlige
konsekvenser for kommunikationen mellem den syge og de
professionelle. Den slører kommunikationens kompleksitet, der indebærer: at kommunikation altid er kontekstuel, og at fortolkning altid finder
sted.
Den involverer implicit en teori om kommunikation, som kan kaldes
faxmodellen (Good & Good 1981), og som en funktion heraf en tingsliggjort opfattelse af informationen, idet dens indhold ses som et entydigt,
rationelt budskab, dvs. en idé om, at de ord, man siger, står for en
bestemt empirisk realitet og en bestemt mening, som er eller kan være
åbenlys for både udsiger og lytter (nogle gange forudsat, at det
forklares).(3)
Information om diagnose, sygdom og behandling omtales i
hospitalsverdenen som noget, personalet giver patienten. Da
informationsgivning ofte er forbundet med vanskeligheder, taler man
også om at trænge igennem med et budskab. Patienten giver ikke sin
sygehistorie; det er en historie lægen tager, restrukturerer og derpå
benævner anamnese.
Give, tage og trænge-igennem-med kan i den forbindelse ses som
"metaforer vi lever igennem" (Lakoff & Johnson 1980) -
hverdagsmetaforer, som delvis strukturerer og begrænser, hvordan vi
tænker og erfarer, og som er så grundfæstede i sproget, at vi ikke
spekulerer videre over dem og nærmest ikke kan formulere os uden at
bruge dem. Vores sprog om kommunikation er ifølge lingvisten Michael
Reddy i store træk struktureret af den sammensatte "conduit metaphor",
her frit oversat til rørpostmetafor: "Ideer (eller meninger) er objekter.
Lingvistiske udtryk er beholdere. Kommunikation er at sende" (Reddy
i Lakoff & Johnson 1980:10-11). Metaforen indebærer, at ord og
sætninger har både en eksistens og en betydning i sig selv uafhængigt af
konteksten og af de talende. Vores sprog om ord foranlediger os til at
opfatte dem som "små betydningspakker, der skyder afsted fra taler til
lytter", og til at antage, "at kommunikation mellem mennesker resulterer
i en fysisk overførsel af tanker og følelser" (Reddy i Linger 1994:287,
288).
Vendinger som at give information, at tage en sygehistorie og at
trænge igennem med et budskab er med til at stadfæste vores opfattelse
af den sociale magt- og rollefordeling på hospitalet; personalet giver ikke
alene indsprøjtninger, sonder og andre materielle objekter, de giver også
omsorg, pleje, information og håb.
Metaforerne medvirker til en sløring af, at kommunikation er
uløseligt forbundet med fortolkning. Det er en implicit antagelse, at
patienter er passive objekter for personalets formidling af viden, deres
valg af og given information. At give information svarer symbolsk til det
at give medicin: patienten modtager viden fra den, der har autoritet til
at administrere den. Men hvordan patienten omsætter den, ved man -
ligesom med ordineret medicin - ikke meget om.
Ideen om at give information er i det lys en abstraktion, der overser
social praksis. Information er ikke endimensional, men processuel og
interaktiv; den er uadskillelig fra den proces, hvorved den fortolkes og
giver mening for modtageren. Ord som aktiv og passiv er meningsløse
i denne sammenhæng.
At tale-produktion er et socialt faktum - noget, der foregår mellem os,
ikke noget, der stammer fra ét individ - udelukker således ikke individets
magt til at påvirke og forny. Som lingvisten og antropologen William
Hanks (1995) påpeger, foretager mennesker kontinuerligt en refleksiv
evaluering af sprog; sprog er ikke kun en dybtliggende struktur, som de
ikke er opmærksomme på. Refleksivitet sker både retrospektivt og som
del af praksis-mens-den-foregår, og der er hele tiden en investering af
værdi. Forståelse er ikke bare et spørgsmål om at genkende, forståelse
er betydningsproducerende. Hanks provokerer vores idé om
kommunikation og aktiv tale, idet han tydeliggør denne pointe: "Med
hensyn til forståelse er tale passiv, mens modtagelse er aktiv - det er
modtageren, der producerer forståelse" (ibid.).
For at komme ud over de mekaniske synsmåder, faxmodel og
rørpostmetaforer forlener os med, er det nødvendigt at anlægge et
teoretisk perspektiv, der kan rumme aktørernes fortolkende egenskab og
det sociale mødes dynamiske karakter, en såkaldt interaktions-tilgang
(Calnan 1984). Herved åbnes mulighed for at analysere sproget som
social praksis, fremfor alene som empirisk og formelt system. Det er det
sociale felt, hvori sproget udfolder sig som interaktiv praksis mennesker
imellem, der er interessant her (Fairclough 1992). En given ytrings
universalitet er fra denne synsvinkel mindre vigtig end dens
sammenhæng med den sociale verden, som inkluderer kroppen og det
rum, den sociale interaktion finder sted i - her det rum, lægen arbejder
i, og som den syge er objekt for andres arbejde i.
Et ofte fremhævet grundvilkår for kommunikation er det forhold, at
læge og patient tilhører hver sin subkulturelle verden med hver sin
videns- og erfaringsbaggrund, og at de indtager hver sin strukturelle
position i behandlingssystemet (Young 1982), den ene defineret af
arbejde, den anden af truet eksistens. I kraft heraf repræsenterer de to
forskellige perspektiver på sygdom - som henholdsvis objektiv,
patologisk proces, sygdom, og som subjektivt oplevet lidelse (Kleinman
1980).
Patient og læge taler imidlertid ikke bare ud fra hver deres dagsorden
og ståsted. De udveksler, søger konsensus og mening, og hvert enkelt
input - ytring, lyd, tavshed, gestus, mimik - er medskaber af det næste.
Patienten stræber mod at forstå sin sygdom, forstå personalet, forstå
praksis - for at forstå sig selv. Alt i situationen kan kommunikere;
patienter læser og fortolker den totale situation samtidig med
modpartens tale og kropssprog. Hvor de umiddelbare rammer for
kommunikation er begivenheder (rituelt afgrænsede handlinger og
samtaler), er de faktiske rammer hospitalet som interaktionelt rum, hvor
man ser og hører og lader sig blive set og hørt - ikke bare som strukturelt
positioneret patient eller professionel, men som tænkende, følende og
handlende menneske, som person.
Informationsgivning finder, naturligt nok, sted inden for tids- og
rumligt afgrænsede rammer, der er planlagt og forudset af personalet,
f.eks. under stuegang. Når det gælder information, personalet tillægger
særlig betydning, er disse begivenheder på forhånd specifikt
karakteriserede som diagnosesamtale, indlæggelsessamtale,
udskrivningssamtale eller blot lægesamtale. De foregår gerne i særlige,
anonymt møblerede rum. Placeringen af en samtale i et særligt rum
inviterer til koncentration om den enkelte patient og giver den præg af
rituel alvor.
En dialogisk fortælling
Isoleret set kan en enkelt samtale, f.eks. om diagnose, syne glimrende,
mangelfuld eller meningsløs, skønt ingen rigtig kan vide, hvad
forudsætningerne var, hvad hver især har fået ud af den, hvilke
fortolkninger, spørgsmål, ideer og handlinger den har sat i gang. For at
få indblik i den erkendelsesproces, patienter gennemlever, og den
betydningsproduktion, der løbende finder sted, anskuer jeg derfor
information om diagnose som en længerevarende dynamisk proces,
fremfor som en enkeltstående sproghandling. Denne proces har jeg valgt
at forstå inden for narrativ-begrebet som en dialogisk fortælling. (Jeg
kunne også have kaldt det en "interaktiv fortælling", idet fortællingen
selv bliver en slags aktør, ligesom det ikke forudsættes, at kun to
personer medvirker.). Fortællingen konstrueres over tid af patient og
professionelle, den skabes gennem social interaktion, hvor både udsiger
og lytter til enhver tid har indflydelse på forløb og indhold.
Ved at vælge fortælleprocessen som analytisk ramme er det muligt at
konkretisere, hvordan den enkelte samtale er medskabende i en
fortløbende handlingsopbygning. Tilgangen giver mulighed for at belyse,
hvordan viden og ideer om sygdom udveksles og skabes i klinikken via
en forhandling mellem patient og professionelle, og på hvilken måde
begge bidrager til fortællingen. Gennem forhandlingen om en fælles
fortælling sker en social konstruktion af udfaldet af den kirurgiske
behandling.
Mit udgangspunkt er, at fortællingen er en grundlæggende struktur,
mennesker ordner deres erfaringer i. Som Mark Johnson siger: "Skal
man forklare, hvordan mennesker erfarer deres verden på måder, der
giver mening for dem, må der være en central plads for begrebet narrativ
helhed. Ikke alene fødes vi ind i komplekse fælles fortællinger; vi
erfarer, forstår og ordner også vore liv som historier, vi udlever"
(Johnson 1987:171-72). Men, vil jeg hævde, vi ikke alene fødes ind i
fælles fortællinger, vi skaber hele tiden fælles fortællinger i interaktion
med "betydningsfulde andre".
Fortællingen har som analytisk begreb - hvad enten det anvendes om
livshistorie, eventyr, myte, lægejournalens tekst eller som her om en
interaktivt konstrueret sygdomsfortælling - altid en bestemt
grundstruktur med en begyndelse, en midte og en slutning i de tidslige
dimensioner fortid, nutid og fremtid. Det er karakteristisk for den
kliniske fortælling, at den henviser til en fortid, der redegøres for, når
lægen spørger: "Hvornår startede dine symptomer?", til en nutid, hvor
den syge søger og får hjælp, og til en nær fremtid, som rummer håbet om
helbredelse. Hver enkelt samtale har således en sammenhæng med
tidligere og fremtidige samtaler.
Den særlige medicinske fortælling: syg-hjælpes-rask repræsenterer
den ideelle reparationsfortælling; den er analog til serviceværkstedets
reparation af bilen (jf. Goffmann 1991). Både læge og patient forsøger
at indpasse og forstå alt, hvad der foregår, inden for den ideelle
fortælling, der imidlertid aldrig helt passer på virkeligheden (sygdom
kan f.eks. ikke som bilen ses isoleret fra sin indehaver), derfor kan der
forhandles om den.
En samtale kan forstås som en begivenhed, der er led i den
overordnede fortælleproces. Stiller man skarpt på en sådan begivenhed,
er den i sig selv en proces med fortællingens grundstruktur; man kan
altså vælge at anskue fænomenet som en begivenhed eller som en proces
afhængig af, hvilket objektiv der skønnes mest hensigtsmæssigt i den
givne analytiske sammenhæng. I den forstand er en fortællebegivenhed
analog til operationen (bedøvelse/indsovning - operation -
vækning/opvågning). Men det har forskellige konsekvenser for analyse
og fortolkning, om man alene anskuer disse begivenheder som separate,
selvstændige hændelser, eller om man forbinder dem i en overordnet
fortælling. Den ideelle reparationsfortælling er i funktion i hver eneste
begivenhed (operation, samtale), men en indlæggelsessamtale og en
udskrivningssamtale befinder sig på hver sin plads i den overordnede
fortællestruktur. Anskues datamaterialet ud fra denne struktur,
tydeliggøres det, at informationsgivning er afhængig af dens placering
i strukturen. Fortællingen kan aldrig gengives udtømmende som skrevet
tekst; den repræsenterer min selektion, ligesom jeg ikke foregiver at
fremlægge hele den kliniske virkelighed, men, som udefrakommende
iagttager, en bid af virkeligheden, som jeg ser den, i al dens
kompleksitet.
Fortællingen er som fælles konstruktion ikke knyttet til én af
parterne. Patienten er dog (som den, der er afhængig af lægens
ekspertise) svagest stillet, idet han eller hun ikke har grundlag for at
gennemskue lægens fortællestruktur. Lægen kan skifte terminologi og
rationale på måder, der er uforudsigelige for patienten, og han kan
tilrettelægge sin information i et forløb, som han har bedre
forudsætninger for at forudse end patienten. Og han kan mærkbart eller,
som jeg vil vise, umærkeligt omkode tidligere informationer. Desuden
veksler lægen mellem at tale om det generelle, dvs. stereotypificeringer
udtrykt i diagnose, sygdomstype og behandlingstype, baseret på fagets
taksonomier, og det specifikke - det, der vedrører den aktuelle patient,
f.eks. patologiske forhold i den individuelle krop. Endelig bevæger det
lægelige bidrag sig fra at omhandle kroppen-som-objekt til at omhandle
kroppen-som-agens, dvs. som handlende subjekt. Disse forskelligartede
niveauspring er ikke let gennemskuelige for patienten.
I de næste afsnit analyseres det, jeg kalder en dialogisk fortælling, som
den skabes i nogle samtaler mellem en 49-årig patient, Lene, og fire
speciallæger i kirurgi.(4) I denne proces har metaforer en stigende
betydning, efterhånden som der bliver behov for at sammenkoble flere
erfaringsdomæner (medicinsk, psykologisk, spirituelt), der under andre
omstændigheder kunne betragtes som adskilte.
Brugen af metaforer er et eksempel på, at der ikke blot er tale om en
teknisk overbringelse af rationel viden. Metaforbegrebet opløser ideen
om, at information er en ting, der mekanisk overføres, og viser, at f.eks.
lægens bidrag ikke er entydige budskaber - facts, hårde data - men på én
gang rummer viden og følelser. Karakteristisk for indholdet af samtaler
om diagnose er den samtidige søgen efter et håb. Håb er for både læge
og patient en naturlig ledsager til tilbuddet om handling - som ved den
indledende diagnosesamtale refereret nedenfor. I andre situationer bliver
tilbuddet om handling en mindre virkelighedsnær ledsager til lægens
ønske om at give patienten håb.
Vi vil se, at der er tre plot(5) på spil afhængig af, hvornår i forløbet
samtalerne finder sted og af behandlingens udfald.
En klar snak om diagnose
Lene kommer til forundersøgelse i Kirurgisk afdelings ambulatorium på
grund af tarmblødning og "problemer med at komme på wc". Den
praktiserende læges henvisningsdiagnose (som Lene tilsyneladende ikke
kender) er "cancer recti sigmoidei", kræft i endetarmen/den nederste del
af tyktarmen. Efter udspørgen om symptomer og rektalundersøgelse
fortæller læge A
"Du har en svulst i endetarmen".
"Kan det være noget ondartet?" spørger Lene.
"Ja, det kan det", bekræfter lægen.
"Kan det være kræft?"
"Ja. Det er kræft".
"Hvordan kan du vide det?"
"Det kan jeg sige med 99 procents sikkerhed".
Læge A forklarer, at der i forbindelse med undersøgelsen blev taget en
vævsprøve, som skal analyseres, før dette endeligt kan bekræftes, men
at en svulst som denne ifølge hans erfaring er en ondartet svulst. Han
foreslår, at der planlægges, som om det var en kræftsvulst, og tilføjer, at
sygdommen formentlig kan fjernes ved, at man skærer det syge stykke
af tarmen væk, men at der er en vis risiko for, at man må fjerne
lukkemusklen, og at dette indebærer sammensyning bagi og stomi og
pose på maven.
Lene er nu meget bleg. A skønner, at Lene ikke længere opfatter,
hvad der bliver sagt. (I journalen begrunder han samtalens kortfattethed
med, at patienten aktuelt er temmelig chokeret.) Sammen med
sygeplejersken går han ud for at finde ledige tider for røntgen af lunger
og ultralyd af lever mhp. stadieinddeling(6) samt for operation. Jeg bliver
siddende. Lene siger, at hun "slet ikke kan fatte det", "Det hele kører
rundt i hovedet", "Det er helt kaotisk".
En uge senere, efter røntgen- og ultralydundersøgelserne, rundvises
Lene på sengeafsnittet af sin kontaktsygeplejerske, som også iværksætter
en indlæggelsessamtale i samtalerummet; dens formål, viser det sig, er
oprettelse af en sygeplejejournal. Lenes interesse for denne
indlæggelsesprocedure overskygges af tre for hende påtrængende
spørgsmål: Hvad viste vævsprøven? Hvad viser dagens undersøgelser?
Er det en stor operation? Det sidste svarer sygeplejersken omsider på,
indirekte, idet hun ved hjælp af en illustration af organernes anatomiske
placering forklarer princippet i operationen. For at få svar på de to andre
spørgsmål tilkalder hun læge B, der går stuegang. B går straks op på
røntgenafdelingen for at få resultaterne (en prompte reaktion, der for
netop denne læge ikke er atypisk). I samtalerummet kort efter fortæller
han, at mikroskopi af vævsprøven har bekræftet, at der er tale om en
kræftsvulst. Han har desuden talt med røntgenlægen og ultralydslægen
og set billederne. Han forklarer meningen med undersøgelserne og
tolkningen af resultaterne: billederne er blanke, de viser ingen tegn på
spredning.
Et af de vigtigste mål i biomedicin er at stille en præcis diagnose, men
vore dages lovpligt og kulturelle ideal om at åbenbare diagnosen for
patienten er noget forholdsvis nyt (Busch 1997b). Principielt skal lægen,
med A's ord, "kunne give så præcis en diagnose og prognose som
muligt". I samtalen med A sker dette forholdsvis problemfrit for lægens
vedkommende. Han udviser ikke tvivl om, hvad eller hvor meget han
skal sige. Den utvetydige beskrivelse af diagnosen danner basis for
patientens samtykke til behandlingen og legitimerer dens iværksættelse,
og der skabes håb om, at sygdommen kan fjernes. B's beskrivelse af de
foreløbige undersøgelsesresultater er lige så utvetydig. De to lægers
opgave hører muligvis ikke til blandt de sværeste. A kan tilbyde en
handlingsløsning som modvægt til kræftdiagnosen; patienten stilles ikke
et egentligt valg i udsigt, eftersom der ikke er noget
behandlingsalternativ. B betoner, hvad billederne viser, det eneste
teknologisk dokumenterede vidnesbyrd, man på dette tidspunkt har at
holde sig til, hvad angår eventuel spredning. Han noterer i journalen, at
der fortsat planlægges operation med kurativt sigte. Håbet om
helbredelse kan opretholdes.
De følgende samtaler finder sted efter operationen, og til forskel fra
de præoperative samtaler er information om diagnose her flertydig og
ambivalent. Samtalerne bliver gradvist mere metaforiske og komplekse.
Fra viden til ikke-viden
Lene fik fjernet endetarmen, og hun fik stomi. Dagen efter operationen
fortalte hun mig, at hun om aftenen havde talt med operatøren, læge C.
Han havde fortalt, at han havde følt "en lille ujævnhed på leveren", men
ikke kunne sige, hvad det var, og "at det har spredt sig uden for tarmen";
med en håndbevægelse hen over underlivet viser hun hvor. På mit
spørgsmål om, hvordan hun har det, svarer hun: "Jeg er ked af, at jeg
ikke er helbredt". Lenes fortolkning af C's information er klar. Den
stemmer med hans referat på samtalearket i journalen, om end dette
udtrykker en mere tøvende udlægning af operationsresultatet. Han
skriver, at han har orienteret patienten om, at
... svulstsygdommen var vokset igennem tarmen med mikroudsæd
af kræftvæv på udsiden af tarmen, verificeret ved undersøgelse
under operationen. Operationen er foretaget således, at man har
fjernet alt synligt cancervæv, men at man ikke med sikkerhed kan
sige, at der er efterladt mikroudsæd i bughinden. Desuden omtales,
at leveren overalt er følt normal på nær nogle få millimeter stort
ujævnt område på overfladen, naturen af det kunne ikke afgøres
under operationen...
Jeg har kursiveret det lille at, fordi sætningskonstruktionen synes at
fordre et om. Sætningen som helhed er tvetydig og synes at afspejle en
usikkerhed eller modvilje hos lægen. Der er her lagt op til fortællingens
fortsættelse, som skal vise sig at styrke usikkerhedsmomentet.
I operationsbeskrivelsen på et andet ark i journalen refereres
fremgangsmåden mere detailleret i medicinsk terminologi. Her beskriver
C den omtalte ujævnhed på leveren som en "1 centimeter stor
overfladisk proces, suspekt for metastase". Under operationen blev der
ikke taget vævsprøve fra leveren(7) ; C besad dermed ikke den anerkendte
dokumentation for en nærmere definition af leverforandringen.
Tre dage efter udskrivelsen (ti dage efter ovennævnte samtale) møder
Lene op for at få svar på mikroskopi af det bortopererede væv (tarm
m.m.).
Hun spørger: "Hvad er der tilbage indeni?"
Læge C siger: "Det kan vi ikke udtale os om".
Han forklarer omhyggeligt, at han kun kan udtale sig om "det, der er
fjernet". Samtidig billedliggør han med hænderne - som han bevæger
parallelt og krummet, som holdt de en stor klump imellem sig - den
fysiske flytning af det syge væv fra Lenes krop og væk. Han har sine
(venlige) øjne opmærksomt rettet mod patientens, som for at benytte sig
af det direkte og fastholdende bliks overbevisningskraft og samtidig
aflæse forklaringens virkning i patientens blik.
"Men hvad er der tilbage indeni?" gentager Lene.
C udvikler møjsommeligt sit argument, idet han med en rund bevægelse
lader hænderne beskrive den ydre grænse af det imaginære, fjernede
væv: "Vi ved kun, at der er kræftceller helt ud til kanten af det, vi har
fjernet. Hvad der er tilbage inden i kroppen, kan vi ikke udtale os om".
Han supplerer med en smuk allegori til stjernehimmelen:
"Det er ligesom med astronomien", siger han med et karismatisk udtryk
og smiler (opmuntrende? I lettelse over at kunne skifte til et upersonligt
og mere abstrakt emne?), "Hvad der er bag de fjerneste himmellegemer,
kan vi ikke udtale os om. Vi ser kun horisonten. Vi kan kun udtale os
om det, der er inden for synsvidde".
C udstråler vismandens sympatiske aura af ydmyghed over for den
vældige og forunderlige naturs ukortlægbarhed og selvrådighed. Ved
denne lejlighed blev leverforandringen ikke omtalt.
Kirurgen søger at overbevise patienten om, at han kun kan vide det,
han kan se - med det blotte øje. Fra en kirurgs synspunkt er der en vis
logik i dette, idet diagnosen i al væsentlighed stilles under selve
operationen netop ved hjælp af synet. Men det er også en tillempet logik,
idet kirurgen (modsat patienten) kan skelne mellem det umiddelbart
synlige - det makroskopiske - og det umiddelbart ikke-synlige - det
mikroskopiske - og grænserne for begge. Mikroskopet modsvarer her
astronomens kikkert. Samtidig adskiller han implicit pertentligt viden fra
sandsynlighed, en skelnen, som pludselig får afgørende betydning.
Det bemærkelsesværdige er, at han blot få dage tidligere umiddelbart
efter operationen havde givet patienten det indtryk, at der var efterladt
tumorvæv i kroppen. Nu, hvor hun skal finde tilbage i sit sociale liv, vil
hun vide, hvad der er efterladt inden i kroppen, mens kirurgen kun vil
tale om det, der nu er uden for kroppen og ikke længere farligt. Han
bringer alligevel igen muligheden for eksperimentel onkologisk
behandling på bane og tilbyder en henvisning.
Efter samtalen dikterer C til journalen:
... Histologisvaret er kommet, og forventeligt drejer det sig om Duke's
C, grad III med gennemvækst og positive lymfeglandler. Ved tidligere
samtale med patienten er hun orienteret om det makroskopiske
operationsfund. På det foreliggende (efter accept fra pt.) er der
indikation for henvisning til [hospital X], onkologisk visitation mhp.
supplerende behandling... (Min fremh.)
Lægens henvisning i journalen til den tidligere orientering om det
makroskopiske operationsfund viser, at han er bevidst om udeladelsen
i den aktuelle samtale. Mikroskopien har vist nerve- og veneindvækst,
og sygdommen klassificeres som Dukes' C, grad III - en teknisk
specificering af diagnosen (jf. note 5), som i øvrigt ikke nævnes for
patienten.
Typisk sværger kirurger til mikroskopisvaret som grundlag for
information. Skønt operatøren allerede under operationen kan se, om der
er gennemvækst, og via frysemikroskopi få be- eller afkræftet en
eventuel mistanke om spredning, er det almindeligt, at information
herom udskydes, til det er verificeret ved mikroskopi af det fjernede
væv. C informerer imidlertid samvittighedsfuldt patienten umiddelbart
efter operationen om, hvad han har set og følt, men da detaljeret
dokumentation foreligger, bliver hans information til gengæld mindre
detaljeret, mindre præcis og mere principiel.
For patienten er processen inden i kroppen ligeså betydningsfuld som
før operationen, mens det, der er fjernet, nu er mindre vigtigt. Det lykkes
kirurgen at kontrollere, hvad der kan tales om - omend med nogen
besvær, fordi Lene så sagligt og utvetydigt gentager sit spørgsmål.
Da jeg efter konsultationen er alene med C, møder han mine øjne med
et fast blik og udbryder: "Hun får mig ikke til at sige, hun er syg!" På
kræftregistreringsskemaet, ud for rubrikken "Radikalitet", indkoder han:
"Efterladt tumorvæv mikroskopisk verificeret".
Jeg spurgte uafhængigt af hinanden B, C og et par andre læger,
hvordan de vurderede prognosen for en patient med Lenes diagnose. De
angav mellem 6 og 9 måneders levetid som realistisk, men understregede
også forekomsten af bemærkelsesværdige undtagelser fra statistikken.
Flere fortalte om en patient, hvis lever var oversået med metastaser, men
som kom igen uforandret år senere. Alle læger har kendskab til i hvert
fald ét eksempel på uforklarlig overlevelse. Fænomener af den art opnår
mytologisk status og indgår i en håbskonstruktion, som er fælles for
læger og folk i almindelighed.
Fra metafor til håb?
Det overraskende er, at kirurgen afviser at vide, hvad der er tilbage inden
i kroppen, skønt han selv anser patienten for syg. En forklaring kan
være, at han ikke selv tror på den eksperimentelle kemoterapi. Der er
dermed, efter endt kirurgisk behandling, som ikke har medført
helbredelse, ikke nogen tilfredsstillende handlingsløsning at stille
patienten i udsigt som modvægt til en forstemmende diagnose.
Kirurger udviser ofte den holdning, at patienter er bedst tjent med at
opfatte sig som raske eller ikke-syge, når de forlader afdelingen. Som
person, der har gennemgået en stor operation, skønnes det bedst, at
vedkommende føler sig rask for at kunne være velfungerende psykisk og
socialt - og dermed muligvis fysisk.
Det er en udbredt idé både blandt lægfolk og fagfolk, at den, der
giver op eller giver efter for sygdom er tilbøjelig til at bukke under,
mens den, der fornægter sin sygdom eller kæmper imod, vil leve længere
eller blot bedre i kraft af en større følelse af kontrol over eget liv (bedre
livskvalitet med et populært udtryk). Det forekommer paradoksalt, at
man tilsyneladende ikke behøver at kende sin "fjende" for at kæmpe
imod! Det, at en særlig psyke eller sindsstemning er årsag til sygdom og
udslaggivende i forhold til dens udvikling, er en folkelig teori om
kræftsygdommes kausale forhold. Som den amerikanske forfatter Susan
Sontag siger, ses kræft i sådanne psykologiske teorier som en viljens
sygdom (1983). Og skønt der i disse år blandt læger og psykologer
forskes meget i sammenhænge mellem psyke og kræft - hvilket jeg ikke
vil komme nærmere ind på her - er det ikke videnskabeligt baserede
psykologiske teorier, vi møder blandt kirurgerne.
Psykologiske sygdomsteorier hentes frem på det tidspunkt, hvor en
ikke-helbredt patient skal udskrives fra kirurgisk afdeling; lægerne er da
ikke utilbøjelige til at nedtone eventuel tilbageværende sygdom, sygdom
som de på et tidligere tidspunkt omvendt har fundet det vigtigt at
præcisere og dokumentere. Læger har naturligvis psykologiske
overvejelser i hele forløbet, men der sker her en forskydning, hvor et
psykologisk orienteret rationale erstatter inddragelse af patienten i
lægens professionelle viden og erfaring.
Tre faktorer kan delvis forklare dette forhold. For det første er selve
diagnosen præcis på sine egne præmisser, idet den på basis af
lægefagligt vedtagne målemetoder udtrykker generaliserbare aspekter af
den patologiske proces. Som sådan er diagnosen præcis, mens viden om
selve sygdommen og dermed dens prognose hos det enkelte individ ikke
er det. Derfor er det teknisk set enkelt for læge A at informere om
diagnosen i den indledende fase, hvor den er operationsindikation. Læge
C derimod, som jo i bogstavelig forstand kender patienten indefra,
forventes at udtale sig om patientens individuelle sygdom. Diagnosen
stilles og meddeles altid patienten som grundlag for iværksættelse af
behandling. Patienter har imidlertid ikke kun interesse i diagnosen, men
også i sygdommen, som den udfolder sig i deres egen særlige krop,
hvilket for lægen er langt vanskeligere at udtale sig præcist om. Jeg har
diskuteret denne problematik med adskillige kirurger; de insisterer på,
at C ikke kan vide, om patienten fortsat er syg - kun at det er
sandsynligt.
For det andet er kirurgens arbejde præget af flere grundlæggende
paradokser. Kirurgen overskrider i kraft af sin profession, hvad der for
alle andre er et grundlæggende tabu, idet han skærer i og omstrukturerer
menneskers kroppe. Helbredelse kan ses som den optimale legitimering
af kirurgens handling, der udført af enhver anden ville blive set som en
forbrydelse. Dette aspekt understreger tyngden af den enkelte kirurgs
ansvar og muligvis moralske dilemma. Målet med behandlingen er
lindring og helbredelse, men den indebærer samtidig mis-handling af
patientens krop - i Lenes tilfælde en gennemgribende omstrukturering
af kroppen og de mest fundamentale kropsprocesser. Selv en operation,
der ikke har medført helbredelse, skal fremstå som meningsfuld for både
patient og læge. Og lægen skal informere patienten om en kræftdiagnose
- ultimativt en trussel mod livet - og samtidig stræbe mod at bevare
håbet hos patienten. Dette håb bliver så meget desto vigtigere for
kirurgen, formoder jeg, som en modvægt til et omfattende indgreb, der
ikke har helbredt patienten. Antropologen Joan Cassell (1987) har derfor
muligvis ret i, at kirurger vedholdende stræber mod at sikre begge
parters tilfredshed ved at søge at overbevise patienten om
behandlingsmæssig succes.
For det tredie er der opstået "diskursforvirring". Lene søger indblik
i lægens biomedicinske viden om hendes sygdom, hun taler inden for
hans formodede diskurs - der rummer det biomedicinske plot (der efter
forundersøgelsen "med 99 procents sikkerhed" indebar en
kræftdiagnose) - idet hun udspørger ham om en formodet empirisk
virkelighed, som hun forventer, han har særligt kendskab til. Lægen taler
derimod inden for hendes formodede diskurs: en psykologiseret diskurs,
der har reference til patientens subjektive oplevelse. Hun søger at opnå
kontrol via indhentelse viden, mens lægen tilsyneladende antager, at
kontrol opnås ved ikke at opleve sig som syg. Den vage optimisme, der
ligger heri, er - hvor velment den end er tænkt - spundet over en tilstræbt
logisk forklaring, hvor kroppen metaforisk lignes med himmelrummet.
Metaforers kraft
Metaforer har tre egenskaber, som jeg vil fremhæve. En metafor er en
erklæring om en forbindelse mellem fænomener, der normalt
kategoriseres i adskilte erfaringsdomæner. Forbindelsen kan ikke baseres
på betegnende eller bogstaveligt definerende træk, men snarere på de
figurative eller konnotative træk, de to ting har tilfælles (Fernandez
1986:176). Antropologen Victor Turner fremhæver, at metaforer er
transformative, de bibringer en ny forståelse, de ændrer og har en effekt:
"Metaforer er vores middel til at udvirke momentan sammensmeltning
af to adskilte erfaringsverdener til ét oplysende, ikonisk,
sammenfattende billede" (Turner 1975:25). Som sådan er metaforer
redskaber til erkendelse: "Metaforer er, i deres enkleste form, en måde
at gå frem fra det kendte til det ukendte på. Det er en erkendelsesmåde,
i hvilken én tings særlige kendetegn i et momentant, næsten ubevidst,
glimt af indsigt overføres til en anden ting, som, i kraft af sin fjernhed
eller kompleksitet, er ukendt for os" (Nisbet i Turner 1975:25).
Himmelrumsmetaforen besidder sådan set disse egenskaber, men den
bruges forførerisk, ikke forklarende. Ud over at illustrere kirurgens
prekære opgave med hensyn til at tale om den indvendige krop, åbner
himmelrummet for endnu en association; det kan ses som en henvisning
til uendeligheden, måske et billede på en livets uforudsigelighed. Med
andre ord, lægen har givet fortællingen et nyt plot. (Havde han antaget
et pessimistisk udtryk kunne metaforen ses som en henvisning til
evigheden og dermed en indvarsling af døden.)
Den analytiske pointe er, at lægen taler inden for en narrativ struktur
(syg-hjælpes-rask), der ikke fungerer - i den forstand, at han ikke kan
sige, at patienten er helbredt, hvorefter han tyer til en folkelig,
psykologisk orienteret teori om kræft. Sagt på en anden måde:
fortællingen kan opretholdes fiktivt ved hjælp af den folkelige teori. Der
er umærkeligt sket en forskydning fra den biomedicinske diskurs til en
folkelig, men det ved patienten ikke. Hun forventer et svar i den
biomedicinske diskurs.
Læge A har i den forambulante diagnosesamtale ikke problemer med,
på baggrund af sin erfaring, at svare præcist på patientens spørgsmål og
nævne ordet kræft (selvom patienten bliver chokeret), her er ingen
metaforer eller omskrivninger nødvendige, mens udskrivningssamtalen
former sig helt anderledes. Information er tydeligvis ikke et spørgsmål
om tekniske vendinger alene, men skal ses inden for sin egen specifikke
narrative sammenhæng og struktur.
Når reparationsfortællingen ikke bliver rigtig, eller den er uafsluttet,
påvirker det kommunikationen. Hvis patienten ikke kan kaldes radikalt
opereret eller ligefrem rask, bliver det vanskeligt for lægen at være
præcis i sin information, fordi han da skal informere om en eller anden
grad af raskhed eller sygelighed og udtale sig om konsekvenser heraf.
I eksemplet får præcisheden en anden drejning: lægen bliver mindre
præcis i sin information til Lene, efterhånden som detaljeret
dokumentation foreligger. Præcisheden er nu udtryk for, hvor lidt han
ved, og metaforen fungerer som dokumentation.
Usikkerhed synes at være et grundvilkår for læge-patient-kommunikationen, når den drejer sig om livstruende sygdom. For lægens vedkommende gør flere former for usikkerhed sig gældende. Der er en
psykologisk usikkerhed, der f.eks. afspejler sig i det evige problem om,
"hvor meget man skal sige til patienten" - det er underforstået, at
eventuel tilbageholdenhed sker af hensyn til patienten. Det er her, lægen
griber til folkelige, psykologiske teorier. Den psykologiske usikkerhed
indebærer ikke mindst en modvilje mod at tale om døden, som jo ifølge
den ideelle reparationsfortælling ikke burde være lægens gebet. Dertil
er der en klinisk usikkerhed, som knytter sig til selve fagets
begrænsninger; dvs. der er et diagnostisk dilemma, idet de til rådighed
stående målemetoder ikke kan beregne prognosen for det enkelte
individ, kun statistiske sandsynligheder. Endelig kan der være en faglig
usikkerhed - er lægen i tvivl om spredningsgraden?
Usikkerheden genfindes hos Lene, som bliver i tvivl om, hvorvidt hun
er syg.
Da hun efter tre ud af tolv planlagte kemoterapeutiske kure fik
smertefulde og angstvækkende bivirkninger, som hun angiveligt ikke var
blevet specifikt advaret om på den onkologiske afdeling, overvejede hun
at afbryde behandlingen, for som hun sagde (til mig), "Jeg ved jo ikke
engang, om der er noget derinde". Men én forestilling (om at være syg)
udelukker ikke nødvendigvis en anden (om at være rask), som den
tilsyneladende er i modstrid med. For det første fordi sygdom og raskhed
ikke er komplementære begreber, selvom vi tit forledes til at tro det. På
et andet plan fordi menneskers bevidsthed ikke er mono-logisk. Logik
er noget vi forsøger at etablere i videnskab og i fortællinger, men når
modstridende fortællinger ikke kan holdes adskilt, i konfrontation med
den konkrete verdens kaotiske indretning, kommer forventningen om
logisk overensstemmelse ofte til kort. Det er tydeligt, at Lene - selvom
hun nu ytrer tvivl - samtidig ved, at hun er syg. Flere mulige plot har
været bragt på bane, dermed også flere mulige slutninger. Lenes første
erfaring af, at læge C ikke anser hende for helbredt, motiverer hende til
at tage imod tilbuddet om eksperimentel behandling. Hendes senere
erfaring af, at C ikke kan udtale sig om, hvad der er tilbage inden i
kroppen, indebærer den logiske konklusion, at hun muligvis ikke er syg.
Dette harmonerer med det forhold, at kemoterapien er blevet
uudholdelig, og motiverer hende (sammen med tvivl om terapiens
virkning) til at sige fra. Der er narrativ sammenhæng på begge niveauer.
Eksemplet illustrerer den antagelse, at lægen kan skabe et håb om
helbredelse, uanset at alle læger anser helbredelse for usandsynligt, og
uanset at han samtidig tilbyder opfølgende eksperimentel behandling -
hvilket jo bør forudsætte tilstedeværelsen af sygdom.
Samtalen mellem patient og læge tager form af en forhandling om en
sammenhængende historie. Himmelrumsmetaforen kan ses som lægens
redskab til at etablere en sådan sammenhæng, men det er en ny
sammenhæng, et nyt plot, i forhold til det tidligere etablerede plot om
spredning, idet han nu fralægger sig muligheden og ansvaret for at
vurdere hendes tilstand. Himmelrumsmetaforen er et redskab til at
genskabe kontinuiteten i kvindens liv ved indirekte at benægte bruddet
i hendes livsbane (jf. Becker 1994). Metaforen afspejler en situation,
som er karakteristisk for udskrivningssamtaler (når patienten ikke anses
for helbredt eller har fået tilføjet alvorlige komplikationer), dvs. på det
tidspunkt, hvor der skal skabes en foreløbig slutning på fortællingen.
Personalet taler som om, orden er re-etableret, idet behandlingen er
givet. Det overlades dermed til patienten at beslutte, hvilket plot der er
gyldigt.
Hvad enten sådanne diskursive skift er tilfældige, uoverlagte eller
som her rummer en strategi, er det vanskeligt for patienter at
gennemskue, hvilken diskursiv position lægen taler fra.
I takt med den lægelige akkumulering af ind-sigt sker en bevægelse
hen imod angiveligt større uvidenhed om kroppens indre. Afstanden
mellem patientens og lægens viden om hendes sygdom øges, efterhånden
som lægen ophober viden. Lægen inviterer med sit bidrag til den fælles
fortælling til et nyt plot, der stammer fra en anden diskurs end hidtil. Det
er et håbs-plot, der henter sit råstof og sin legitimering fra folkelige
teorier om den individuelle psykes indvirkning på patologiske processer
snarere end fra klinisk erfaring. Teorier, der især får konsekvenser, når
de aktualiseres i forbindelse med sygdomme, over for hvilke
forhåndenværende behandlinger er delvis utilstrækkelige. Håbs-plottet
kan imidlertid også ses som lægens eget håb og sympati-tilkendegivelse;
som medmenneske håber han virkelig det bedste for patienten.
Antropologen Mary-Jo Good m.fl. mener, på baggrund af en
undersøgelse blandt amerikanske onkologer, at lægens egen dødsangst
er en vigtig baggrund for diskursen om håb (Good et al. 1990). Dette
synes især at være tilfældet, når lægen aldersmæssigt eller på anden
måde har let ved at sætte sig selv i patientens sted.
Samtalerne illustrerer det paradoks, kirurgen befinder sig i - og giver
videre til patienten - idet han søger at leve op til kravet om præcished og
åbenhed om diagnosen, men samtidig søger at imødekomme en mere
psykologisk orienteret opfattelse af sygdom, idet han vægrer sig ved at
fortælle patienten, at hun er syg. Et paradoks mellem diagnose og håb,
hvor diagnosen viser sig at være bøjelig for lægens fortolkning og nu
ikke særlig præcis - eller rettere: den udspecificerede diagnose har ingen
relevans for lægen på dette tidspunkt, fordi den eneste kirurgisk mulige
behandling er udført. Det er ikke længere meningsfuldt for ham at
fortælle hende, hvad han ved eller regner for sandsynligt, derfor skifter
han diskurs.
Forskellen mellem samtalerne før og efter operationen illustrerer
imidlertid også, at de har hver deres funktion: først at definere den syge
person som patient på et hospital og tilvejebringe grundlaget for
operation, dernæst at redefinere den kræftopererede fra at være patient
til igen at være person i familien og samfundet. På et andet niveau
illustrerer dette, at information om diagnose ikke er givet én gang for
alle, men er afhængig af hvor og på hvilken måde, den indgår i
fortællestrukturen. Lægens information skifter grundlæggende karakter
alt efter, om den gives før eller efter behandlingen, og før eller efter
udskrivningen.
En metaforisk snak om sygdom - og død
Lene bliver genindlagt 7 1/2 måned efter operationen. "Hun er meget
gul", fortæller sygeplejersken mig alvorligt. Lene selv forklarer
indlæggelsen med, at hun har influenza; hun har kastet op og været
tiltagende svimmel i ugens løb. Lenes mand siger, at hun har været syg
et par uger, og tilskriver hendes tilstand en maveinfektion med
henvisning til en salmonellaepidemi, som netop har været en stor
mediebegivenhed. Den praktiserende læges henvisningsdiagnose er:
"Neoplasma malignum recti operata. Icterus" - gulsot efter operation for
kræft i endetarmen.
I de følgende uddrag fra to samtaler mellem patient og læger spiller
metaforik også en central rolle. Samtalerne illustrerer, hvordan et tegn
bliver metafor for (en forværring af) den sygdomsproces, den er tegn på,
og for nært forestående død. Her bruges metaforen metonymisk, dvs. en
del (sygdomstegnet) henviser til helheden (sygdomsprocessen).
"Vi skal finde ud af, hvorfor du er gul" siger sygeplejersken til Lene
som forklaring på, at man vil sende hende til ultralydsundersøgelse af
lever og galdeveje. Sygeplejersken arrangerer en lægesamtale samme
dag, så Lene kan blive informeret om undersøgelsens resultat. Samtalen
foregår i sengeafdelingens samtalerum, der er spartansk møbleret med
et lille rektangulært bord af spisebordshøjde, en lille sofa og tre stole; en
ligegyldig reproduktion i lette pastelfarver pryder den ene væg. Læge D
sidder (med sine lange korslagte arme hvilende på sine ligeledes lange
korslagte ben) noget sammenkrøbet ved den ene bordende, skråt vendt
mod patienten, der sidder i sofaen. Sygeplejersken sidder over for
patienten, og jeg lidt på afstand af den anden bordende.
Lene er meget slap og har svært ved at holde øjnene åbne.
Læge D åbner samtalen: "Hvordan går det?"
Lene (tonløst): "Det går meget godt. Jeg er bare så frygtelig træt".
D kommenterer ikke trætheden, men fremhæver et tegn - som for en
lægperson ikke nødvendigvis har logisk sammenhæng med
træthedssymptomet:
"Der er jo det, at du er så gul..."
Lene (prompte): "Jeg synes ikke, jeg er gul".
Lægen: "Jo... du er altså lidt gul".
Lene tier.
Med afsæt i denne meddelelse går D videre til at informere om resultatet
af ultralydsundersøgelsen:
"De gode nyheder er, at der ikke var noget på leveren, som man havde
ventet. Derimod var der nogle fortættede områder omkring galdevejene,
som sidder og presser, så galden ikke kan løbe ned i tarmen. Det er
derfor du er så gul, og det er derfor du har det lidt skidt nu, at du er træt
og har kvalme. Og vi må nok regne med, at det er den oprindelige
sygdom, der viser sig igen". Inden undersøgelsen havde ingen fortalt
Lene, hvad man ventede at finde. Nogle lægers tilbøjelighed til at
værdisætte nyheder er legendarisk. Her er det paradoksalt, at det
præsenteres som en god nyhed, at spredningen ikke sidder netop dér,
hvor lægerne havde ventet den, men ved siden af.(8)
Lene: "Jeg troede det var influenza".
Lægen: "Nej... Har du feber?"
Lene ryster på hovedet.
Lægen: "Kulderystelser...?"
Lene: "Nej".
Lægeligt set er influenza-teorien irrelevant, D tager den alligevel op; han
følger de sociale koder for almindelig høflighed. Intermezzoet er en
vigtig del af forhandlingen. Dels kan det for lægen selv være en
kortvarig lettelse at tale om influenza frem for om det, han er i færd med
at sige, dels er hans berøring af og dernæst varsomme afvisning af
influenza-teorien et pædagogisk, samtaleteknisk redskab til at komme
videre i samtalen:
Lægen: "Nej, vi må nok sige, at det er den oprindelige sygdom, der nu
sidder og trykker i det område, hvor galden løber ud i tarmen".
Lene: "Nå".
D foreslår, at der gøres et forsøg på et lindrende indgreb (ERCP(9)), som
kan genskabe passagen, og han forklarer, hvordan det foregår.
Han tilføjer: "Det er lidt ærgerligt, at din mand ikke er her. Det ville nok
være en god idé, hvis vi kunne arrangere en ny samtale efter konferencen
i morgen, hvor din mand også kan være med". Lene nikker. Ingen af de
to nævner, hvorfor hendes mand, der hidtil ikke har været direkte
inddraget i hospitalets procedurer, nu bør være med. Det tyder på en
uudtalt enighed om, at situationen er alvorlig.
Næste dag har både læge D og sygeplejersken fri, og samtalen varetages
i stedet af læge B ledsaget af afdelingssygeplejersken. B sidder på en stol
tæt ind til den ene langside af bordet, som han hviler albuerne på, Lene
og hendes mand sidder overfor i sofaen, sygeplejersken og jeg ved hver
sin bordende. Samtalen indledes bemærkelsesværdig lig den foregående,
omend B er noget mere kontant, og samtalen føres - på patientens
initiativ - hen på en videre konklusion:
Læge B indleder: "Hvordan har du det?"
Lene: "Jeg er så frygtelig træt".
Lægen: "Du er selvfølgelig noget gul..."
Denne gang accepterer patienten stiltiende vurderingen.
Lægen fortsætter: "Det, vi kan tilbyde er, at vi undersøger, om det kan
lade sig gøre at skabe forbindelse til tolvfingertarmen, så galden kan
løbe ud. Vi kan forsøge at afhjælpe din tilstand. Det vil gøre, at du føler
dig bedre tilpas, du vil komme af med din træthed, og du vil holde op
med at være gul. Men jeg tør ikke garantere for, at det kan lade sig gøre.
Det er det eneste, vi har at tilbyde, men vi kan ikke love, at det vil
lykkes".
Lene har tilsyneladende accepteret metaforen, hun spørger:
"Hvad så? Vil jeg så blive ved med at være gul?"
Hvilket B tager op som anledning til at konkretisere, at resultaterne af
den hidtidige behandling er negative - han skifter niveau fra metaforen
til det konkrete - og til at gentage tilbuddet om handling:
Lægen: "Ja. Vi må jo nok sige, at den behandling, du har fået på
[hospital X] ikke har kunnet standse sygdommen. Det, vi gør, er at
booke dig til en ERCP".
Også han forklarer proceduren. Under resten af seancen taler Lenes
mand hektisk, han er vred. Han protesterer mod udsigten til to dages
ventetid; i forvejen havde de måttet vente weekenden over på
ultralydsundersøgelsen. Lene nøjes med at svare "Nå" eller "Ja", når
lægen henvender sig til hende; hun ser hele tiden kun på lægen, hendes
ansigt er ubevægeligt. Da samtalen synes ved at slutte - med lægens løfte
om en dags fremskyndelse af indgrebet - bryder hun pludselig den
forsonende stilhed:
"Hvor længe kan jeg egentlig leve med det her?"
Efter nogle sekunder, der synes stivnede i lydløshed, svarer lægen:
"Det er ikke til at sige noget om".
Lene fastholder hans øjne med sit blik. Han studerer hendes ansigt,
læner sig langsomt tilbage i stolen, lægger armene over kors foran
brystet - men uden at bryde øjenkontakten - og tilføjer:
"Det eneste, jeg kan sige, er... at det er begrænset".
Lene døde ti dage senere.(10)
Begrebet gul viste sig at dække over flere niveauer som metafor for de
tilstande, farven er tegn på i den aktuelle sammenhæng: gul står for
gulsot, som er tegn på metastasering i leverregionen, som indebærer
manglende mulighed for helbredelse, hvilket igen forvarsler døden.
Begge læger lægger diskret fysisk afstand til patienten og til emnet med
en selvbeskyttende kropsholdning - B's distance-gestus ledsager den
mest afgørende information (metaforens opløsning): at patientens død
er nært forestående. Og Lene kvitterer med en anden selvbeskyttende
gestus; som eneste synlige reaktion på lægens svar presser hun læberne
sammen, hun lukker så at sige ansigtet (følelserne) af.
Jeg undredes over den megen snak om gulhed, som jo ikke i sig selv
er særlig plagsom. Samtalerne forekom mig alligevel relativt gode; der
var ingen misforståelser og ubesvarede spørgsmål. Tilsyneladende
opstod en talemåde om sygdom - eller rettere: om død - som
tilfredsstillede begge parter. Eksemplet vidner om kirurgers ubehag ved
at tale om sygdom, de ikke kan tilbyde en form for handling over for, og
(forståelige) modvilje mod at tale om døden. Det fremgår også, at
patienter kan have en tilsvarende modvilje. Der opstår konsensus mellem
patienten og de to læger om at betone gulheden frem for tilstandens
alvorligere aspekter. Gul synes at fungere som en tilfredsstillende
metafor, der tillader de implicerede at bevare en distance udadtil og at
undgå den intimitet og mulige krænkelse, som en hovedkulds
blotlægning kan indebære.
Man kan sige, at der igen er to plot: et om gulsot, og at det nu er det,
man forholder sig til (mulig slutning: bedring, lindring); et andet om
kræftsygdommen (mulig slutning: døden). Tegnet, gulfarvning af hud og
slimhinder, omtales ikke blot i dets medicinske betydning, men som en
karakteristik af personen: "Du er gul" bliver ensbetydende med, "du er
dødeligt syg". At der opstår konsensus om betydningen af at være gul,
at patienten opfatter gul som tilsigtet, som en alvorlig "diagnose",
skyldes konteksten: begge læger signalerer i samtalerne som helhed ro,
alvor og empati, ligesom de lægger en alvor i ordet gul, som det
vanligvis ikke fortjener. I den pause, der opstår, da Lene indkaster sit
direkte spørgsmål, er det næsten forventeligt, at lægens øjne vil flakke,
fordi det er en meget pludselig over-konkretisering af dødsaspektet på
et tidspunkt, hvor samtalen er begyndt at handle om noget mindre farligt,
ægtefællens vrede. B's øjne flytter sig ikke, de aflæser hende. Han tager
spørgsmålet alvorligt. Det, at han ikke undviger, viser hans respekt;
bevaringen af øjenkontakten synes nødvendig for patientens værdighed.
Pausen, som B etablerer, bruger han til at overveje sit svar; den er også
et virkemiddel, der understreger alvoren i situationen.
Som samtalerne viser, kan metaforer - når parterne er enige om
metaforen, som med gul - danne en platform for samtale om vanskelige
emner, som på én gang favner flere erfaringsdomæner, her patologi og
livsverden. Jeg er derfor uenig med Sontag, når hun i sit indflydelsesrige
essay "Illness as Metaphor" (1983) retter en generel kritik mod brugen
af metaforer om lidelse og argumenterer for en klinisk renset, metaforfri
diskurs om kræft. Metaforer kan give indsigt og lette kommunikation.
Mennesker har og har altid haft brug for metaforer, hverdagssproget er
fuldt af dem. I forbindelse med debatten om
læge-patient-kommunikation bemærkes vanligvis kun den negative
brug: lægens forskønnende, bagatelliserende eller populariserende
omskrivninger, som patienten ikke gives mulighed for at tyde. Det kan
være metaforer, som lægen forstår vægten af - "boller på lungen",
"hirsekorn på leveren" (af en kirurg anvendt ved information om
metastaser) - men hvis betydning kan være gådefuld for den syge. Den
syge fortolker måske ikke beredvilligt sådanne metaforer i
overensstemmelse med den virkelighed, der gemmer sig bag dem, især
ikke hvis lægen i sit tonefald eller gennem sit kropssprog samtidig
understøtter det hyggelige og ufarlige i metaforerne. Det kan opfattes
som manglende seriøsitet hos lægen og dermed desrespekt for patienten.
Patienter er imidlertid forskellige med hensyn til, hvordan de ønsker en
diagnose formidlet, og ofte opfinder patienter selv metaforer, der
nedtoner tilstandens alvor.
Lene undgik gennem hele sygdomsforløbet så vidt muligt at tale om
sin sygdom, også med familien; det er tænkeligt, at hun netop foretrak
den metaforiske tales diskrethed. Det forhindrer imidlertid ikke, som
samtalerne viser, at hun selv var i stand til nøgternt at iværksætte mere
direkte tale. Problemet for lægen (som B løser) er at opfatte og
imødekomme initiativet.
Eksemplet viser, at man bør tage sig i agt for at ty til alt for stringente
modeller af, hvad patienter har brug for af ordrethed. Lene søgte de mest
afgørende informationer om sin sygdom, men udviste ikke ønske om at
drøfte de mere intime aspekter af sygdommen, operationen eller stomien
med personalet. Hendes valg af små ord ("noget", "influenza") om sin
sygdom er blandt andet tegn herpå. Hun distancerede sig fra hospitalet
og søgte at begrænse den følelsesmæssige kontakt til personalet.
Distancen kan ses som hendes metode til at beskytte sin værdighed - til
at besidde og bevare kontrol.
Fra klarhed til obskuritet
Jeg har søgt at vise, at kommunikation om diagnose udvikler sig over tid
og kan ses som en fortælling, der konstrueres af patient og læge i
fællesskab; en fortælling, der samtidig virker ind på sig selv og er
medskaber af sin egen fortsættelse. Studier af kommunikation vil give
forskellige resultater, alt efter om man analyserer enkeltsamtaler eller om
man studerer længerevarende processer. Ser man kun på den ene af de
samtaler, hvori metaforen gul indgår, vil man ikke forstå, hvad den
betyder, og man vil få et andet resultat. I den første samtale afviser Lene
gul, hvorfor man vil synes, at hun ikke kan bruge samtalen. I den anden
samtale har hun taget den til sig, der opstår konsensus om metaforen, og
forhandlingen kan fortsætte.
De professionelle gør sig selvfølgelig tanker om, hvordan de udløser
mening hos modtageren. Budskabet harmonerer imidlertid ikke altid
med den tilsigtede mening eller erklærede hensigt, og den mening, der
forventes produceret hos patienten, kan være baseret på vilkårlige
betragtninger over, hvad patienten er bedst tjent med. Lægen kræver på
det psykologiske felt ikke samme belæg for sin tale, som når det drejer
sig om kroppens biologiske processer.
Bevægelsen fra den præ-operative betoning af professionel erfaring
og teknologisk dokumentation af patientens sygdom til den post-operative betoning af begrænsningerne i lægens viden - hvor den største
indsigt og dokumentation foreligger - er ikke logisk for patienten.
Patienten har ingen forudsætninger for at vide, at lægerne har skiftet
valuta (fra sygdomskategori i diagnosesamtalen til individuel sygdom
og lidelse i samtalen om histologisvar/himmelrum), og gentager sine
spørgsmål i forventningen om en fortsættelse på den tidligere temmelig
nøjagtige information.
Velmenende ambitioner om at give patienten håb er ofte baggrunden
for at undlade præcisering af aktuel viden, men kan medvirke til at
forpurre den del af samtalen, patienten forventer består i saglig
information. For personer med en livstruende sygdom er det utvivlsomt
vigtigt at kunne håbe. Ideen om håbets vigtighed afspejler desuden en
bred kulturel holdning, der giver sig til kende hos mennesker af ethvert
fag og social status. Men betyder det, at de ikke vil vide, hvad lægen på
et fagligt grundlag ved, tror og tænker om deres tilstand? Lægens given
håb resulterer ikke nødvendigvis i et håb hos patienten, men måske i
mistillid, forvirring og tab af kontrol. Sammen med det statustab,
bevægelsen fra at være person i et samfund til at være patient på et
hospital indebærer, tilføjer denne lille uærlighed patienten endnu et
statustab i kraft af den undervurdering, nogle kan opfatte tilbageholdelse
af viden som. Nogle ønsker faktisk både lægens medleven og hans
fagligt autoritative svar på deres spørgsmål - og ikke alle ønsker at dele
deres egen eventuelle livsløgn eller vage håb med personalet. Fagligt
autoritativ viden er ikke det samme som nøjagtig eller sand viden.
Grænsen mellem sandhed og sandsynlighed er sjældent entydig; hvad
der til nogle tider vil fremstå som sandhed, vil til andre tider fremstå som
sandsynlighed afhængig af sammenhængen. Læge C betoner f.eks. hvad
han ikke ved, til gengæld kan han med stor sikkerhed udtale sig om det
sandsynlige - men det vil han ikke.
Men som det fremgår af de to sidste samtaler, vil det være en misforståelse at opfatte brugen af metaforer alene som uærlighed, forførelse
eller udenomssnak. Metaforer er elementære redskaber, mennesker gør
brug af for at forstå og gøre sig forstået. Forskellen ligger i hensigten
med metaforen.
Læger vinder prestige og værdsættes af patienter ikke alene gennem
deres (be-)handling, ved at gøre noget, men også gennem navngivningen
af sygdom, ved at definere og sætte ord på en tilstand af kropsligt kaos.
Navngivningen kan, i al sin gru, være en lettelse for patienten, et
holdepunkt for både patienten og dennes pårørende. Navngivning er
samtidig en indrømmelse og en bekræftelse af sygdom - patienten kan
nu dele sin viden med nogen og blive taget alvorligt; der skabes en
fælles platform. Patienten har da ikke blot udleveret sig selv, men drages
ind i lægens begrebsverden.
Patienter kæmper for at finde ud af, hvilke spørgsmål der giver
mening for lægen, og hvordan de kan spørge for at udløse et for dem
meningsfuldt svar. Jo mindre de kender lægens aktuelle referenceramme,
desto mindre er de i stand til at stille spørgsmål inden for en orden, hvor
de kan få et svar.
Lægen udøver en vanskelig balanceakt, hvor han veksler mellem på
den ene side ønsket om at indgyde patienten håb, og på den anden side
leve op til kravet om at informere fyldestgørende om diagnosen. Men at
vække håb er ikke i modstrid med en inddragelse af patienten i lægens
viden, begrebsverden og velbegrundede overvejelser, heller ikke når
realistiske tilbud om handling ikke eksisterer. Det afgørende er, at
patienten føler sig taget alvorligt som en tænkende, handlende og
følende person - at der er respekt og ligeværdig menneskelig kontakt.
Referencer
Becker, Gay (1994) 'Metaphors in Disrupted Lives: Infertility and Cultural
Constructions of Continuity', Medical Anthropology Quarterly 8:383-410.
Busch, Hanne Jessen (1997a), 'Kampen om kontrol i samspillet mellem patienter og
professionelle', in: Helle Ploug Hansen & Carol Tischelman (red.), Komplekst og
varieret. En antologi om svensk-dansk psykosocial onkologi. Lund:
Studentlitteratur.
Busch, Hanne Jessen (1997b), 'En dialogisk fortælling om diagnose og død', in:
Helle Ploug Hansen & Pia Ramhøj (red.), Tværfaglige perspektiver på sundhed
og sygdom. København: Akademisk Forlag.
Calnan, Michael (1984) 'Clinical Uncertainty: Is It a Problem in the Doctor-patient
Relationship?', Sociology of Health and Illness 6:74-85.
Cassell, Joan (1987) 'On Control, Certitude, and the "Paranoia" of Surgeons',
Culture, Medicine, and Psychiatry 11:229-49.
Fairclough, Norman (1992) Discourse and Social Change. Cambridge: Polity Press.
Fernandez, James W. (1986) 'The Argument of Images and the Experience of
Returning to the Whole', in: Victor W. Turner & Edward M. Bruner (eds.): The
Anthropology of Experience. Urbana & Chicago: The University of Illinois
Press.
Goffmann, Erving (1991) 'The Medical Model and Mental Hospitalization: Some
Notes on the Vicissitudes of the Tinkering Trades', In: Asylums. Harmondsworth:
Penguin (org. 1961).
Good, Byron J. & Mary-Jo DelVecchio Good (1981) 'The Semantics of Medical
Discourse'. In: E. Mendelsohn & Y. Elkana (eds.), Sciences and Cultures.
Sociology of the Sciences 5:177-212.
Good, Mary-Jo DelVecchio et al. (1990) 'American Oncology and the Discourse on
Hope', Culture, Medicine and Psychiatry 14:59-79.
Hanks, William (1995) A Practice Approach to Language. Foredrag 24. april 1995,
Institut for Antropologi, Københavns Universitet.
Johnson, Mark (1987) The Body in the Mind: The Bodily Basis of Meaning,
Imagination, and Reason. Chicago & London: The University of Chicago Press.
Kirurgisk afdeling K (1994) Årsberetning . Bispebjerg Hospital. København.
Kleinman, Arthur (1980) Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley:
University of California Press.
Klinisk Ordbog, 14. udgave (1994) København: Munksgaard & Den Almindelige
Danske Lægeforening.
Lakoff, George & Mark Johnson (1980) Metaphors We Live By. Chicago &
London: The University of Chicago Press.
Linger, Daniel T. (1994) 'Has Culture Theory Lost Its Minds?', Ethos 22:284-315.
Sontag, Susan (1983) Illness as Metaphor. Harmondsworth: Penguin (org. 1977).
Turner, Victor (1975) Dramas, Fields, and Metaphors: Symbolic Action in Human
Society. Ithaca & London: Cornell University Press.
Young, Allan (1982) 'The Anthropologies of Illness and Sickness'. Annual Review
of Anthropology 11: 257-285.
1. Hanne Jessen Busch, f. 1957, er mag.scient. fra Institut for Antropologi,
Københavns Universitet. Magisterkonferens om forholdet mellem biomedicin og
folkelig indisk medicin i forbindelse med koppeepidemier og udryddelsen af kopper
i Indien. Ansat som forsker ved Insitut for Antropologi ved Københavns Universitet
i forbindelse med et projekt om forholdet mellem erfaring, repræsentation og
fortolkning af smerte, angst og depression. Tilbage
2. Sygekassernes Helsefond og Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, Københavns
Universitet, har finansieret projektet. Denne præsentation er baseret på Busch
1997b. Tilbage
3. Et illustrativt eksempel på denne opfattelse er kvalitetssikringstiltag vedr.
præoperativ information til patienter med brok. Patienterne får skriftlig og mundtlig
information i tilslutning til diagnose og beslutning om operation. En projektgruppe
"anbefaler overvågning og forbedring af information ved brug af checkspørgsmål
[...] Standarden er at 90% af patienterne [...] skal svare korrekt på de checkspørgsmål, som er udvalgt i forhold til informationspjecen. Kontrol af den enkelte patients
forståelse af den givne information foregår som en del af indlæggelsessamtalen.
Kontaktsygeplejersken får herved mulighed for at korrigere eventuelle misforståelser" (Kirurgisk afdeling K 1994:17). Men, som en sygeplejerske bestyrtet fortalte
mig: en patient, der "svarede fuldstændig korrekt på alle checkspørgsmål", viste sig
senere ikke at have forstået "noget som helst". Tilbage
4. Samtalerne fandt sted mellem november 1992 og juli 1993. Lene hæftede sig
ikke ved navnene på de læger, hun kom i kontakt med; jeg finder det derfor naturligt
at benævne dem læge A, B osv. (svarende til tidligere artikler). Lene er et
pseudonym. Læger er i artiklen af nemheds- og anonymitetshensyn konsekvent
omtalt som "han"; der var enkelte kvindelige kirurger på afdelingen. Der var en
sygeplejerske tilstede ved alle samtaler, men som bisidder snarere end som deltager;
mhp. begrænsning, omtales de her kun perifert. Skønt der ifølge afdelingsledelsen
"ikke er noget til hinder for, at en sygeplejerske formidler en diagnose", sker dette
ikke i praksis. Visse aspekter af sygeplejerskers rolle er behandlet i Busch 1997a. Tilbage
5. Plot hedder på dansk egentlig intrige - den forvikling i en historie, som sætter
handlingen igang - men intrige betyder samtidig rænke, en association, der her vil
virke meningsforstyrrende. Tilbage
6. "Dukes' C, grad III" henviser til stadie- og gradsinddeling af kræftsygdommen.
Stadierne betegnes Dukes' A-D, hvor D svarer til størst spredning og metastasering
(med fjernmetastaser, f.eks. til lever). En svulst betegnet grad III eller IV (lavt
differentieret) består af væv, der har mistet det oprindelige vævs karakteristika, og
den er mest malign (Klinisk Ordbog 1994). Der er en tættere sammenhæng mellem
den anatomiske spredning (Dukes' stadie) og prognose end mellem det histologiske
billede (grad) og prognose (J. Kjærgaard, pers. meddelelse). Diagnosen burde i
Lenes tilfælde være Dukes' D, mente læge A, pga. levermetastasen. Muligvis har
den manglende biopsi (beviset) været årsag til en lidt mildere diagnose. Tilbage
7. Det kan der være flere mulige forklaringer på. Én er, at det suspekte område var
lokaliseret til øverst på højre leverlap og dermed vanskeligt tilgængeligt. Det kan
samtidig forklare, at udvæksten ikke sås ved undersøgelse med ultralyd, idet den her
dækkes af ribben eller højre lunge. Desuden skal en tumor være pænt stor (1-2 cm)
for at kunne ses med ultralyd. Tilbage
8. Ultralydsdiagnosen er "metastasesuspekte forandringer omkring truncus
coeliacus, porta hepatis og pancreas", dvs. omkring den pulsårestamme, der
forgrener sig til lever, mavesæk og milt samt omkring leverporten og bugspytkirtlen. Tilbage
9. ERCP (= endoskopisk retrograd kolangiopankreatografi) er en kikkertundersøgelse af bugspytkirtlen og galdevejene med kontrastvæske. Via kikkerten kan der
i hovedgaldegangens munding indføres et lille rør, som sikrer afløb for galden; dvs.
undersøgelse og behandling foregår på én gang. Tilbage
10. Forsøget på indsætning af et galdedræn mislykkedes. Læge B tilbød at gentage
forsøget ugen efter, hvor hævelsen i det manipulerede område forventedes faldet.
"Jeg synes, jeg er nødt til at tilbyde et nyt forsøg. Jeg kan ikke gøre andet", sagde
B til mig. Da dagen kom, var Lenes tilstand så forringet, at indgrebet blev aflyst. Tilbage
|
